2018. márciusában perelte be 6 súlyos-halmozott fogyatékossággal élő felnőtt és az ő édesanyjuk a TASZ képviseletében az Emberi Erőforrások Minisztériumát, illetve a Szociális és Gyermekvédelmi Főigazgatóságot, hogy kimondassa a bírósággal: súlyosan sérti mind az érintettek, mind szüleik magánélethez, családi élethez való jogát, illetve a fogyatékossággal élők nemzetközi és hazai jogszabályokban is elismert jogait az a helyzet, hogy nincs olyan támogatott lakhatási lehetőség a Fővárosban, melyben emberhez méltó módon élhetnének. Így az őket otthon gondozó szülők is arra áldozták életüket, hogy gyermekeiket gondozzák az év 365 napján. Miközben az állam kötelessége lenne lakást és szolgáltatásokat biztosítani az érintettek számára.
Minden családban óriási örömet okoz, ha a várva várt gyermek végre megérkezik. A fogyatékos gyermek születése és nevelése a család teljes életformaváltását jelenti, ami krízisbe sodorhatja a házasságot, de növelheti is a családi kohéziót.
A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek gondozása mindennapi, többórás feladatot ad az őt gondozó családtagnak. Általában a fogyatékkal élők nehezen észrevehető részét alkotják a társadalomnak, de a súlyosan-halmozottan sérültek és családtagjaik szinte láthatatlanul élnek közöttünk. A jelenlegi ellátórendszer gyakran méltatlan és megalázó helyzetbe hozza az érintett családokat. Elég csak azon elgondolkodni, hogy mekkora az esélye annak, hogy a súlyosan-halmozottan sérült gyermeket nevelő család a lakhelyétől könnyen elérhető távolságon belül juthasson hozzá a sérült gyermek szükségleteinek megfelelő fejlesztő, terápiás foglalkozásokhoz, köznevelési rendszer intézményeihez vagy a szociális szolgáltatásokhoz. Minden társadalmi szolidaritást nélkülöző gyakorlat úgy segélyezni az otthonápoló hozzátartozókat, hogy valódi választási lehetőség híján, ha munkát vállalni tudna, akkor sem bír, mert nincs a közelben személyes gondoskodást nyújtó elérhető nappali ellátás vagy élhető, az otthoni körülményekhez leginkább hasonlító gondoskodást biztosító bentlakásos intézmény. Nem meglepő, hogy a magukra maradó családok nagy számban számolnak be bezártságról, elmagányosodásról, elszigetelődésről, beszűkülésről, arról, hogy a család élete nem szól másról, csak a gondozott életéhez, igényeihez való alkalmazkodásról.
Elindult egy aláírásgyűjtés annak érdekében, hogy a súlyosan sérült családtagjaikat a saját otthonukban ápoló hozzátartozó 24 órás szolgálatát munkaviszonyként ismerjék el és legalább a minimálbérrel megegyező összeggel díjazzák azt. Magyarországon jelenleg hozzávetőlegesen 45 000 ember ápolja otthon tartósan beteg vagy súlyosan fogyatékos hozzátartozóját. Ebből, nagyjából 12 000 szülő ápolja otthon súlyosan-halmozottan sérült gyermekét. Ezért a munkáért most segélyt kapnak, ami a kiemelt kategóriában havonta nettó 52 810 Ft, az emelt családi pótlékkal együtt 75 810 Ft. A kampány támogatottsága napról napra nő. Már közel 34 000-en írták alá a peticiót.
A halmozottan sérült emberek intézményi elhelyezése ellátottanként körülbelül annyiba kerül, mint a minimálbér nettó összege. Emberségesebb és gazdaságosabb, ha ezt az összeget a betegek otthoni ellátásának biztosítására költi az állam. A környező országokban gazdaságilag és társadalmilag mindenhol elismertebb az otthoni ápolást végzők munkája és nem jelenti a háztartás ellehetetlenülését, ha tartós beteg él a családban.
Akár a bíróságon igazukat kereső szülőkre, akár az utcára vonuló családtagokra gondolunk, könnyen a helyükbe tudja bárki képzelni saját magát. Mindenki, akinek van olyan valaki az életében, akiért bármire képes lenne, az a súlyos-halmozottan sérülteket gondozó családokhoz hasonlóan igyekezne megtenni mindent, ha az élet úgy hozná, hogy a lehető legjobb körülményeket teremthesse meg az általa nagyon szeretett személy számára, legyen szó a mindennapokról vagy a felkészülésről, arra az időre, amikor már ereje vagy az elmúlás nem teszi lehetővé, hogy nyújtani tudja teljeskörűen a gondoskodást.
